La enfermedad de Alzheimer es uno de los principales problemas de la salud pública porque tiene repercusiones enormes sobre los individuos, las familias, el sistema de atención de salud y la sociedad. El enfermo con demencia sufre un proceso crónico-evolutivo, sin tratamiento específico y con escasa respuesta terapéutica, que se acompaña de una alta comorbilidad, complicaciones añadidas que dan lugar a la presencia de múltiples síntomas que limitan aún más su autonomía, modifican el entorno y crean una progresiva dependencia. Por ello, desde cualquier punto de vista, su abordaje presenta grandes dificultades, tanto en la búsqueda de su causalidad y prevención, como en su estrategia terapéutica. . El objetivo de esta revisión, es la descripción de los pilares de tratamiento por parte del personal de enfermería a los pacientes con demencia de Alzheimer. Se hace énfasis en la prevención y control de las manifestaciones clínicas de la enfermedad, la promoción de la máxima independencia física, emocional y social de los enfermos según los diferentes estadios, con el objetivo de prevenir el desarrollo de complicaciones y la educación a el enfermo, familia sobre los aspectos mas revelantes de la enfermedad y su tratamiento.
El envejecimiento de la población, debido al aumento de la esperanza de vida y disminución de la natalidad hace que aumente la incidencia de patologías derivadas del envejecimiento, como la enfermedad de Alzheimer, patología degenerativa, de lenta evolución y sin cura, cuya asistencia necesita de diversos profesionales, entre los cuales, el Profesional de Enfermería tiene un peso específico desde la Atención Primaria y Especializada.1
La demencia es un síndrome causado por una enfermedad del cerebro usualmente de naturaleza crónica o progresiva en la cual hay una alteración de múltiples funciones corticales superiores, incluyendo la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el lenguaje, la capacidad de aprender y de realizar cálculos, y la toma de decisiones. Las deficiencias de las habilidades cognitivas están comúnmente acompañadas, y ocasionalmente precedidas, por un deterioro del control emocional, del comportamiento social o de la motivación. Este síndrome se produce en un gran número de condiciones que afectan primaria o secundariamente al cerebro. Afecta principalmente a las personas mayores, pero se estima que el 2 a 10% de todos los casos comienzan antes de los 65 años.
La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la que genera mayor dependencia, necesidad de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. En el 2013 se estimaron 44 millones de personas que sufren de demencia al nivel mundial (basados en revisiones sistemáticas de datos de prevalencia), con 7,6 millones de nuevos casos anualmente. El número de personas con demencia se duplicará cada 20 años para alcanzar los 76 millones en el 2030 y los 135 millones en el 2050 en todo el mundo, incremento que será más marcado en las regiones en vías de desarrollo que en las regiones desarrolladas.2
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de la demencia y probablemente contribuye en un 60-70% de los casos. Otros contribuyentes principales son: la demencia vascular (20-30%), la demencia con cuerpos de Lewy (< 5%), y un grupo de enfermedades que contribuye a la demencia frontotemporal (5-10%).2
OBJETIVO: El trabajo se plantea como objetivos realizar una revisión actualizada de los pilares de tratamiento del personal de Enfermería en la atención de los pacientes con Demencia de Alzheimer y la de formentar la importancia de la figura de la enfermera en la prevención precoz, diagnóstico y tratamientos de este tipo de demencia.
MÉTODO: Se utilizó como gestor bibliográfico Mendeley, se importaron trabajos a través de este gestor, de Pubmed. Google, Medline, Medscape para acceder a artículos fundamentalmente de los últimos 5 años, que respondieran al tema. Se realiza un análisis e integración de la información sobre el papel que juega el personal de enfermería en la atención de los pacientes con Demencias de Alzheimer.
Comportamiento de las Demencias y Enfermedad de Alzheimer en Cuba:
Cuba, es el segundo país más envejecido de América Latina con aproximadamente un 18,1 % de su población que supera los 60 años de vida, es decir aproximadamente, dos millones catorce mil, personas y aumentará a un 25 % en el año 2020, pronosticándose que 1 de cada 4 cubanos tendrá 60 años o más y medio millón de personas superarán los 80 años.3
La prevalencia de síndrome demencial en la población cubana de 65 años y más se sitúa entre 6.4 y 10.8 por 100, con un predominio en el sexo femenino, constituyendo la enfermedad de Alzheimer su causa más frecuente, seguida por las demencias vasculares. De acuerdo con las tasas de prevalencia reportadas en Cuba, aproximadamente 130 000 personas padecen esta enfermedad y este número se incrementará en 2.3 veces para el 2040, es decir 300 000 personas con demencia, el 2.7 % de la población cubana, si no se logra alcanzar una cura efectiva para la enfermedad. 3
La tasa de incidencia de demencia anual es de 21 por 1000. Si bien el 90 % de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer comienzan su enfermedad por encima de los 65 años, el 10% restante comienza a edades inferiores a los 60-65 años.3
La EA es un trastorno neurodegenerativo progresivo crónico caracterizado por tres grupos de síntomas importantes. El primer grupo (disfunción cognitiva) incluye la pérdida de la memoria, las dificultades del lenguaje y la disfunción ejecutiva (es decir, pérdida de un nivel más elevado de planificación y habilidades de coordinación intelectual). El segundo grupo comprende síntomas psiquiátricos y trastornos de conducta (depresión, alucinaciones, ilusiones, agitación), denominados en conjunto como síntomas no cognitivos. El tercer grupo comprende dificultades para realizar actividades de la vida diaria (conducir, hacer compras, vestirse y comer sin ayuda). Todos los síntomas progresan desde los más leves, como la pérdida de memoria hasta la demencia muy grave. 4
Las demencias en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, van a generar tal gama de problemas de salud, tanto física como psicológica y social, que la atención global del paciente y de la familia va a necesitar ser abordada por diferentes profesionales (médicos de familia, neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales, abogados, etc.). Dentro de este equipo de atención, el profesional de enfermería tiene un peso importantísimo mediante programas de atención independiente e interdependiente y siempre en coordinación con el resto de profesionales.5
No cabe duda alguna, que el especialista más indicado para el seguimiento del paciente demente es el Médico de Familia junto al personal de enfermería dado el amplio conocimiento de su comunidad y la estrecha relación que establece con la familia, lo que le permitirá la atención integral del paciente, que lógicamente incluye la atención a la familia, brindando una atención periódica, continua y personalizada al paciente demente. La piedra angular en el tratamiento de las demencias y la enfermedad de Alzheimer, lo constituye lograr la confianza y la participación de la familia.5
La información sobre la enfermedad, su evolución, y el proceso de cuidados que requiere el paciente, es una parte fundamental del tratamiento terapéutico; permitirá a los familiares conocer a qué se enfrentan, establecer acciones de adaptación para la situación, planificar el futuro del cuidado del paciente y desarrollar intervenciones para el control de los síntomas no cognitivos de la enfermedad.6
El enfermo de Alzheimer va a poseer una serie de necesidades alteradas que precisan ser tratadas, y en general no existen fármacos específicos ni intervenciones quirúrgicas que las palien, sino que se tratan con cuidados de larga duración. Dada la dependencia originada por el Alzheimer, el Profesional de Enfermería realizará la práctica asistencial hacia el binomio enfermo – familiar, de acuerdo a las características personales de los mismos y a la fase evolutiva de la enfermedad de Alzheimer.6
En términos generales, son pacientes y familias que requieren , de un abordaje profesional interdisciplinario que incluya además de la atención médica, la atención de enfermería capacitada y de un fuerte soporte de los servicios sociales. Diversos estudios han reportado diferentes planes de acción y de cuidado del personal de enfermería dirigidos a los pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus familiares.5, 7,8
Perfil de enfermería en la atención de los pacientes con Demencias De Alzheimer:
En esta revisión se abordaran aspectos concernientes al papel de la enfermería en la detención precoz de síntomas de deterioro cognitivo, su papel en el diagnóstico, la importancia de la promoción y prevención de salud y la labor educativa, los planes de cuidado a desarrollar y el cumplimiento de sus objetivos e importancia de la terapia conductual no farmacológica.
En lo que respecta a la evolución de la demencia de Alzheimer, se conoce que es un proceso normalmente lento y que transcurre a través de diferentes fases que muchos colectivos han acordado en aceptar que son tres: fase I, inicial o leve; fase II, intermedia o moderada y fase III, tardía o grave. Cada fase se caracteriza por una problemática propia y diferente, de vital importancia de conocimiento por parte del personal de enfermería, los cuales le permitiría identicarlas y actual en consecuencia.8 El profesional de Enfermería será una herramienta importantísima a la hora de detectar los síntomas tempranos en el enfermo de Alzheimer. Hoy en día se sabe que mientras más rápido, se instaure el tratamiento, mayor es la eficacia del mismo, por lo que se debe insistir en la importancia del diagnóstico temprano.
La enfermera puede detectar mediante su trabajo diario, la presencia de síntomas neuropsiquiátricos en las etapas prodrómicas de demencia, con el fin de mejorar el diagnostico clínico temprano del deterioro cognitivo y funcional. Hallazgos recientes han demostrado que síntomas como la depresión, ansiedad, apatía, irritabilidad, agitación, trastornos del sueño, entre otros síntomas, representan una fase prodrómica de demencia o, al menos, aumentan el riesgo para la conversión de trastorno neurocognitivo leve a trastorno neurocognitivo importante.8
Existen indicadores que muestran la aparición de la enfermedad y que debieran funcionar como un llamado de alerta para pacientes y familiares y personal médico. “Los trastornos de la memoria reciente (olvidos, preguntas y conversaciones reiterativas, perder objetos) que afectan las actividades de la vida cotidiana suelen ser la presentación inicial más típica, según un estudio.9 Cuando el personal de enfermería sospecha o diagnostica con precisión los síntomas neuropsiquiátricos en la fase prodrómica de la demencia o trastornos de memoria reciente, podría alertar sobre la presencia de la enfermedad de alzheimer y establecer un tratamiento apropiado para retrasar el comienzo de deterioro clínico y funcional. 9
Por otra parte puede apropiarse de herramientas y pruebas sencillas, fáciles de aplicar, que permiten realizar un diagnóstico en la mayoría de los casos, y continuar con una evaluación neuropsicológica más exhaustiva realizada por personal más especializado, en los casos que lo requieran. Ejemplos de estos instrumentos de diagnóstico para sospecha de deterioro cognitivo están el Test Minimental o el test de Barthel.
Otros de los aspectos a destacar en su trabajo diario, es la importancia de su labor en la promoción y prevención de la enfermedad, comunicando mediante métodos educativos cuales son los factores de riesgo para padecer demencia y su control. Existe evidencia que indica que el riesgo de demencia puede ser modificado por medio de la reducción del uso del tabaco y mayor control y detención de la hipertensión y diabetes así como el control adecuado de los factores de riesgo cardiovascular. Es de suma importancia la práctica de ejercicios físicos y la reducción de la obesidad así como el estímulo a la educación temprana y actividades de estimulación cognitiva como la lectura, jugar ajedrez, las interacciones sociales regulares, etc.2
En el momento actual dado que no se posee ningún tratamiento curativo, las posibles terapias que se están estableciendo persiguen tres objetivos: enlentecer el progreso de la enfermedad, retardar la aparición de complicaciones y abordar situaciones de salud que puedan presentarse.8. También son importantes atenuar los problemas conductuales y neurológicos que le son propio durante el mayor tiempo posible.2
Una vez que se ha diagnosticado una demencia hay que establecer un plan de cuidados dirigido no solo al enfermo sino también a la familia. Para elaborar el plan de cuidados primero haremos una valoración completa que nos permitirá identificar los problemas de salud y anticiparnos a su resolución. Se valorará el estado cognitivo del paciente, deterioro de la comunicación verbal, el estado emocional, la relación-comunicación, la actividad y el ejercicio así como la nutrición, eliminación, sexualidad y sueño.8 Se debe realizar una evolución minuciosa y continuada de las capacidades del enfermo, no solo las que han perdido y se pretenden recuperar, sino de las que aún conserva y se intentan mantener o mejorar y actuar según pautas de intervención adaptada a cada situación. Se debe tener en cuenta que el objetivo enfermero no será nunca eliminar la causa de la demencia sino controlar y delimitar los procesos secundarios y mejorar la calidad de vida de la persona enferma y su familia.
La Intervención de la enfermera en el paciente con diagnostico de demencia Alzhéimer esta dada por el cumplimiento de una serie de objetivos a cumplir para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta patología. Uno de los objetivos es ayudar al paciente a realizar las tareas de autocuidado, las cuales se encuentran deficitarias por la debilidad, el deterioro del control motor y la pérdida de memoria que presentan. Sus objetivos es mantener en el paciente los hábitos de autocuidado, mientras la enfermedad se lo permita. La enfermera una vez identificados su déficit, propone actividades dirigidas al paciente, cuidador primario y familia, para fomentar su autonomía en las actividades relacionadas con el baño, la higiene, evacuación y vestuario.
Diversos estudios han reportado que el enfermo de Alzheimer experimenta cambios en la manera de expresarse y en la forma de comprender a los otros, cosa que dificulta el proceso normal de comunicación. Esta progresiva incapacidad coloca las personas de su entorno en la necesidad de aprender nuevas estrategias y estilos más apropiados, de comunicarse.9 El paciente necesita alguien que escuche sus significados con una presencia empática como la del profesional de enfermería la cual debe establecer una comunicación verbal y no verbal lo más eficaz posible y comprender sus necesidades a medida que aumenta su demencia y el deterioro de las técnicas verbales.9
El trabajar escuchando, con respeto y flexibilidad, puede hacer que una situación frustrante en la relación de ayuda se convierta en un diálogo rico que lleva a ideas y opciones nuevas. Que el paciente pueda hablar de la experiencia de su enfermedad le ayudará en la importante tarea de adaptarse a los cambios que conlleva esa interrupción.9
Según un reporte, las personas con Alzheimer o con problemas prematuros de pensamiento y memoria tienden a imitar las emociones de las personas que les rodean. Esta transferencia de las emociones, conocida como contagio emocional, aparece intensificada en las personas con Alzheimer y con un declive mental relacionado con la enfermedad, según un equipo de la Universidad de California en San Francisco . En las etapas tempranas de Alzheimer y en las personas con problemas leves de pensamiento y de memoria, el contagio emocional aumenta. Esto significa que si los cuidadores están ansiosos o enfadados, los pacientes captarán y copiarán esas emociones. Por otra parte, si el cuidador está tranquilo y alegre, los pacientes imitarán esas emociones positivas.10
Otros de los objetivos primarios en la atención de estos pacientes es lo concerniente al sueño. En la enfermedad de Alzheimer, el sueño se caracteriza por un aumento de los despertares, tanto en duración como en frecuencia, y un aumento de las siestas diurnas, además de por una disminución del sueño lento profundo (fase 3-4 del sueño no-REM) y del sueño REM. El insomnio es el síntoma más frecuente y puede existir en cualquiera de las etapas de esta enfermedad. También se describen hipersomnia, hiperactividad motora nocturna y alucinaciones sobre todo en las fases avanzadas de la demencia.10 Se realizó estudio donde aporta la evidencia de que los pacientes con enfermedad de Alzheimer que están sufriendo problemas del sueño pueden beneficiarse de técnicas conductuales (concretamente, de educación sobre higiene del sueño, paseo diario, e incremento de la exposición a la luz) que se sabe que mejoran el sueño de los ancianos institucionalizados no demenciados.10
El manejo de los trastornos del sueño en estos pacientes es complejo, por lo que el personal de enfermería juega un rol importante no solo en el tratamiento sino en la educación a sus familiares para su manejo y control de los problemas relacionados con el sueño. Para el insomnio, vale la pena probar medidas higiénicas de hábitos de inducción al sueño, que incluyen restricción del sueño y el mantenimiento de los pacientes despiertos durante el día, como complemento al manejo farmacológico. La medicación para tratar el insomnio se debe prescribir con precaución ya que puede agravar el deterioro cognitivo.11
La demencia es un potente predictor de dependencia que hace que sean esas personas las que vivan más años con discapacidad. Es la enfermedad crónica que mayor dependencia ocasiona a los 12, a los 24 y a los 36 meses de su evolución, por delante de otras enfermedades discapacitantes, como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares.12
El hecho de que las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer se enfrenten diariamente a la pérdida progresiva de la capacidad para llevar a cabo las actividades habituales de la vida cotidiana, tiene un efecto importante sobre la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Si bien muchos pacientes con enfermedad de Alzheimer viven en geriátricos la mayoría son cuidados por sus familias en el seno de la comunidad. A medida que los pacientes se hacen menos independientes, recae una mayor responsabilidad sobre el cuidador, que por su parte está expuesto a un alto riesgo de enfermedades físicas y psicológicas. Estos efectos adversos sobre los cuidadores pueden acelerar la internación de los pacientes en instituciones geriátricas. En este momento de que los familiares ya están cansados y acceden a la internación de los pacientes en las diferentes instituciones es cuando el papel de la enfermería tiene una gran importancia.12
La mayoría de los recursos sanitarios están centrados en el cuidado del enfermo, sobre todo en las fases avanzadas, y no tanto en la familia del mismo, que acaba siendo, en un 80% de los casos, el cuidador primario. Gran parte de los cuidadores primarios dedican todo su tiempo al cuidado del paciente, sin recibir ayuda de otras personas, ni siquiera de sus familiares. Esta responsabilidad le va a suponer trastornos tanto a nivel físico como a nivel emocional, ocasionando el conocido síndrome del cuidador quemado(Burn-Out), que consiste en desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia la persona a la que se cuida. Con esta respuesta lo único que se consigue es tener un coste sanitario más elevado, ya que existen dos enfermos en lugar de uno. Creemos la importancia del papel de la enfermería en esta situación, desarrollar una intervención educativa dirigida tanto al paciente como al cuidador con la intención de fomentar las habilidades que éste todavía conserva, ya que las olvidadas no se pueden restaurar.13
Uno de los objetivos del personal de enfermería es la de reducir el conflicto familiar y aumentar la capacidad del cuidador, se debe estimular a la familia y al cuidador a expresar sus sentimientos, frustraciones y problemas; ofrecer apoyo, compresión y seguridad a los familiares; ayudar al cuidador a aprender las responsabilidades que acaba de asumir; aconsejar a los cuidadores que sigan manteniendo sus amistades y que acudan a los actos sociales y que soliciten ayuda médica cuando lo necesiten.13
Una revisión de la literatura indica que la mayoría de los estudios dirigidos al cuidado familiar de los enfermos de Alzheimer están enfocados en el cuidador principal, mientras que existe una limitada trayectoria de investigación en enfermería dirigida a la unidad familiar. Afrontar la enfermedad supone para la familia tener que redefinir roles, modificar expectativas, asumir alteraciones en las relaciones y responder a situaciones, a menudo, difíciles. La conclusión de esta revisión, es que los profesionales de la salud y concretamente la Enfermería necesitan proporcionar una atención no solo al enfermo y al cuidador principal, sino a toda la unidad familiar.14
El personal de enfermería valora la capacidad del paciente de comunicarse y el nivel de aislamiento social de la familia, comentar la posibilidad de contar con amigos que ofrezcan ayuda y apoyo así como sistemas de apoyo alternativos para la familia de modo que el cuidador pueda mantener una vida social.
De vital importancia en las intervenciones de Enfermería es el control de los síntomas conductuales y psicológicos en los pacientes con demencia. El 40-64 % de estos pacientes tienen uno o más síntomas no cognitivos o conductuales en su evaluación inicial y su incidencia aumenta con la progresión de la enfermedad, pero la inmensa mayoría son controlables con terapéuticas no farmacológicas y farmacológicas, y en los casos más complejos con asistencia más especializada.15
Los cuidados básicos del enfermo, la prevención de complicaciones, las conductas terapéuticas, el manejo de los medicamentos, el conocimiento de sus efectos adversos así como la asesoría a los familiares sobre estos temas , son aspectos de suma importancia en el quehacer diario del enfermero para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Se realizó un estudio con el objetivo de investigar las características de las alteraciones comportamentales (síntomas no cognitivos o neuropsiquiátricos que presentaban sujetos con enfermedad de Alzheimer) procedentes de una muestra poblacional y se relacionó con el deterioro cognitivo y funcional que muestran estos pacientes. Se evidencio que todos los pacientes estudiados presentaban algún síntoma no cognitivo. La apatía fue el más frecuente (93,8%), seguido por la irritabilidad (81,1%), la ansiedad (75,0%), la disforia (71,8%) y la agitación-agresión (56,2%). Los menos frecuentes fueron los delirios (50,2%), las alteraciones del comportamiento nocturno y la actividad motora aberrante (37,6%), las alteraciones del apetito y la alimentación y las alucinaciones (24,9%), la desinhibición (21,8%) y la euforia (21,6%). El grado de el deterioro cognitivo y la presencia de síntomas no cognitivos tuvieron una influencia similar e independiente sobre la capacidad funcional.15
La seguridad de estos pacientes es otro objetivo cardinal a tener en cuenta en estos pacientes. Son varios los factores que contribuyen a que en estos pacientes se produzcan accidentes con facilidad: el deterioro cognitivo, la dificultad en la movilización, el vagabundeo, la polimedicación. De ahí la importancia de garantizar la seguridad del paciente a medida que pierda su capacidad de controlar los factores potenciales peligrosos del ambiente.Es importante la seguridad en cocinas, baños y alcobas y finalmente el paciente deberá evitar la conducción de vehículos.16
El paciente con Alzheimer no muere por la enfermedad, sino por infecciones secundarias como una llaga de presión o úlcera de decúbito, lesiones que se producen cuando una persona permanece en una sola posición por mucho tiempo, infecciones respiratorias, neumonías por aspiración, descompensación de las enfermedades de base, etc. En las demencias avanzadas la enfermedad trae deterioro de masa muscular perdiéndose la movilidad, lo que lleva al enfermo a un estado de encamamiento que junto a la desnutrición por la incapacidad de alimentarse a si mismo, empeoran el pronóstico de estos pacientes.16
Según un estudio las comorbilidades más frecuentes, tanto para hombres y mujeres con demencia fueron la hipertensión y la diabetes. Sin embargo, la regresión logística y el análisis factorial demostraron que las comorbilidades asociadas significativamente con demencia fueron la enfermedad de Parkinson, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad cerebrovascular, la anemia, arritmia cardiaca, úlceras cutáneas crónicas, osteoporosis, enfermedad de la tiroides, trastornos de la retina, hipertrofia prostática, el insomnio y la ansiedad y neurosis.17
Para finalizar esta revisión es importante destacar que a la hora de realizar el plan de cuidados en los pacientes con demencia de alzheimer tenemos que tener en cuenta que ha de ser individual para cada paciente, debe ser dinámico o sea adaptable a los cambios o nuevos síntomas que se producen en la evolución de la enfermedad ; interactivo, paciente-cuidador-familia-enfermería, estableciendo un compromiso para la atención de los diferentes estadios de la enfermedad y lograr el objetivo final que es mejorar la calidad de vida del enfermo y la familia.
CONCLUSIONES
La demencia está asociada a necesidades complejas y a altos niveles de dependencia y morbilidad, especialmente en la etapa final. Estas necesidades de cuidado, que también incluyen identificación, diagnóstico y tratamiento de los síntomas, al igual que atención a largo plazo, frecuentemente desafían las habilidades y la capacidad de los servicios y del personal.
La enfermería hoy en día es fundamental en la rehabilitación de las personas con enfermedades mentales, tiene un papel incuestionable en el cumplimiento de los principios básicos para apoyar a las personas con demencia de Alzheimer que incluyen el conocimiento de las señales tempranas de la demencia, su diagnóstico precoz , promover la independencia , formentar la actividad de los pacientes y lograr una buena interrelación paciente-cuidador-familia-personal médico con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad y enfrentar el reto que supone para nuestra Salud Pública.
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