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Estrategia de Mejora de la Calidad de Vida del Paciente en Estadio Terminal. Particularidades de su Aseguramiento.

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Estrategia de Mejora de la Calidad de Vida del  Paciente en Estadio Terminal. Particularidades de su Aseguramiento.

Autores: Dr. Ricardo  Colomé  Rodríguez, Especialista de 2do Grado en  Administración  de Salud
Máster en Salud Ambiental. Lic.  Luxy  Pérez  Hidalgo,  Psicóloga

Institución: Hospital Clínico Quirúrgico Manuel Fajardo.

 

INTRODUCCIÓN

El término Salud, referido como el completo bienestar físico, mental y social del individuo y no solo la ausencia de enfermedad (1) ha evolucionado desde una definición conceptual hasta escalas que permiten medir la percepción general de la salud. Tanto la vitalidad, como el dolor y la discapacidad se dejan influir por las experiencias personales y por las expectativas de una persona. Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la autoestima y habilidad para competir con limitaciones y discapacidad pueden afectar la calidad de vida. Por tanto es el paciente quien debe emitir el juicio perceptivo de Calidad de Vida.
 
 El termino Calidad de Vida es una categoría social, económica y política, que sustenta en determinado desarrollo económico, cultural, jurídico, ético y en un sistema de valores sociales que se acuerdan por consenso (1) Puede contectualizarse como bienestar, felicidad y  satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura, las escalas de valores (2).

Según la OMS, la Calidad de Vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes”. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales así como su relación con los elementos esenciales de su entorno (2).

Entre las características de la calidad de Vida se pueden citar la intrasubjetiva, donde cada ser humano tiene un concepto propio sobre la vida y sobre localidad de vida, la felicidad; tiene la posibilidad de medirse por diversas formas pero es difícil de cuantificar objetivamente. Para ellos existen modelos de evaluación por criterios (3).

La práctica médica tiene como meta, preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de las enfermedades, en este sentido, las personas con enfermedades crónicas o en fase terminal de una enfermedad, requieren evaluaciones con relación a la mejoría o al deterioro de su estado funcional y de su Calidad de Vida (4).

La evolución del concepto de Calidad de Vida y sus evaluaciones datan desde la escala desarrollada con el propósito de definir una forma consistente el estado funcional de los pacientes con padecimientos crónicos fue la de Karnofsky (KPS), que  es una escala genérica y unidimensional (4); por esas razones han surgido otras como la ajustada por el tiempo libre de síntoma de la enfermedad (Quality – Time Without Symptoms, Q-TWIST).y las que miden la actitud de las personas frente al estado de la enfermedad. ; así como las preferencias para apostar a riesgos definidos (Stándar Gamble) (5).

Existen muchas conceptualizaciones de calidad de vida (6); entre ellas la de Quintero, plantea que es un indicador de bienestar material y espiritual del hombre, en un marco social y cultural determinado (7). Los autores de este trabajo la aprecian desde un concepto valorativo, eminentemente evaluador, se trata de una categoría de un alto nivel de generalización, que constituye una construcción hipotética, porque se infiere en todo un conjunto de variables con dimensiones objetivos-subjetivas, donde una mala calidad de vida, es sinónimo de bienestar (8).

Investigadores cubanos han hecho énfasis en la medición de la calidad de vida percibida en la tercera edad, auxiliándose de la escala MGH, instrumento confeccionado y validado en nuestro país, que considera la calidad de vida en su aspecto multidimensional. Ellos han tenido como objetivo determinar la prevalencia de baja calidad de vida y describir su comportamiento de manera general (9), (10), (11) y (12). 

El presente trabajo se propone como objetivos: describir los modelos de atención al paciente en estadio terminal; proponer cómo debe ser la atención de los pacientes en fase terminal en Cuba; y abordar el aseguramiento  y organización del mismo de manera que permita atender con calidad al paciente en fase terminal.

 

MATERIAL Y METODO

El presente estudio se clasifica como una investigación exploratoria, con el objetivo de planificar la adecuada atención del paciente en fase terminal y evaluar su calidad de vida, porque se planea utilizar conocimientos científicos, diseñar, planear procesos organizativos o concebir operaciones de manera racional.

El trabajo se realizó con la siguiente metódica:
- Se analizaron diferentes modelos existentes en el mundo actual para el manejo del paciente en fase terminal.
- Se valoró la actual organización de la atención médica y apoyo familiar del paciente en fase terminal. Determinando una organización de su atención, basada en la misma estructura del Sistema Nacional de Salud.
- Se organiza los medios médicos necesarios que deben estar al alcance del paciente en fase terminal y de sus familiares.

Como técnica y procedimientos se utilizaron la Recogida de  la información mediante Revisión bibliográfica y documental. En específico se estudiaron los Informes estadísticos sobre enfermedades terminales (cáncer) por ocurrencia en los años 2003 y 2004 en  la Ciudad  de La Habana; y los Informes de los servicios de apoyo prestado a pacientes  en fase  terminal a través de la Red Farmacéutica de la Ciudad de La Habana.

Para obtener criterios sobre la atención a pacientes y propner medidas se realizaron Reuniones de  trabajo para entrevistas a profundidad con Jefes de Departamento de Atención Primaria de la Dirección Provincial de Salud; Jefe de Departamento de  Asistencia Social y Atención al Adulto Mayor de la Dirección Provincial de Salud; Jefe de Departamento de Fármaco Epidemiología de la Dirección Provincial de Salud; Jefe de Departamento de Análisis y Planificación de Medicamentos; Jefe de Departamento de Instrumental y Equipos de la Dirección Provincial de Salud; Funcionario del Departamento de Hospitales de la Dirección Provincial de Salud; Directora del Hospital Neurológico Benéfico Jurídico; y Funcionario de la Droguería de la Ciudad de La Habana.

 

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS 

El paciente con enfermedad en fase terminal, es el paciente con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con pronóstico vital limitado (13).
Los criterios que definen la fase terminal son:
♦    Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable.
♦    Escala o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, específico para la patología de base.
♦    Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
♦    Impacto emocional en pacientes, familia y equipo terapéutico, relacionado con el sufrimiento y el proceso de morir.
♦    Pronóstico vital limitado.
Con estas características generales se intenta distinguir a los pacientes en fase terminal de las siguientes patologías:
♦    Cáncer.
♦    SIDA.
♦    Geriátricos avanzados.
De los pacientes crónicos evolutivos, de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia.
La  decisión por parte de salud de definir a un paciente como terminal, debe ser tomada por personal con experiencia, estando sujeta a revisión permanente dicha decisión.
La Organización Mundial de la Salud, marca los Programas en Cuidado Paliativos al definir este tipo de atención como: “cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responda al tratamiento activo con intención curativa. Son de especial relevancia el control del dolor y otros síntomas físicos, así como la atención los problemas psicológicos y espirituales.  El objetivo de los Cuidados Paliativos, es conseguir la mejor Calidad de Vida del paciente y su familia.
De acuerdo a esta definición y objetivos los Cuidados Paliativos:
♦    Aseguran la vida pero aceptan la muerte como algo inevitable.
♦    No aceleran ni posponen la muerte.
♦    Proporcionan alivio al dolor y otros síntomas penosos.
♦    Integran aspectos psicológicos, sociales y espirituales en los cuidados del paciente.
♦    Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible.
♦    Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para enfrentar la enfermedad y el duelo.
En el IV Congress of the European. Association for Paliative Care y I Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, celebrados en Barcelona en diciembre de 1995, como resumen final del mismo se formuló la siguiente Declaración de Principio (3): “cada individuo tiene derecho al alivio del dolor u de otros síntomas penosos. Los Cuidados Paliativos,  deben ser dispensados según los máximos principios de equidad, sin tener en cuenta el lugar de atención, status social o condición económica”. Todo esto hizo que la OMS en 1982, dentro del Programa General de Control del Cáncer, incluyera y considerara el alivio del dolor y los cuidados paliativos, componentes esenciales de los mismos, junto con la prevención, detención precoz y tratamiento curativo.
Por eso está el pensar de profesionales y familia de que: morir en casa es posible, si se cubren todas las necesidades básicas, fundamentalmente atendidas por el médico de la familia y por otros profesionales y técnicos, pero si esto no sucede, y no hay una adecuada atención en este medio, se produce lo que algunos llaman enfermo Pin-Pon,  pacientes con una alta tasa de consulta a los servicios de urgencia, que  no suelen resolver los problemas puntuales que el enfermo y la familia demandan: basados principalmente, en una marcada ansiedad  y sensación de abandono, que puede llevar a motivar ingresos y tratamientos innecesarios.  Algunos autores consideran que la estructura de salud,  no está dando  la respuesta necesaria,  en el mundo actual,  para lo que requieren estos pacientes.
En  nuestro país, con un alto desarrollo de la Medicina General Integral, en el concepto del médico y enfermera de la familia, aun no existe un adecuado conocimiento por estos, del manejo de estos pacientes en fase terminal, no dándole el seguimiento  sistemático  con una visión más integral  dirigida al paciente y su familia, no solo prestándole atención al síntoma físico, sino también a la situación psicológica que pueden aquejar pacientes, familia y miembros de la comunidad allegados a ellos.
Durante estos años s ha evidenciado en Ciudad de La Habana, un uso indiscriminado de determinadas  indicaciones a estos pacientes de medios auxiliares y terapéuticos sin un análisis profundo del paciente y su verdadera necesidad como, cama Fowler, sillones de rueda y lo más fundamental, servicio de oxígeno a domicilio de estos pacientes, que después de recibidos han tenido una supervivencia de más de un año,  lo que evidencia que no ha evaluado correctamente estos casos y que a veces se ha indicado estos medios de soporte y tratamiento de la enfermedad solo por complacencia, los cuales muestran los datos que a continuación relacionamos:

Medios entregados a pacientes en fase terminal
Año 2004
♦    Silla de rueda               710
♦    Cama y Colchón          160
♦    Colchón anti escara      10
Fuente: Datos de usufructos de las Empresas de Medicamentos de Ciudad de La Habana. Enero 2004.
Cantidad de pacientes de Neoplasia con servicio de oxígeno a domicilio
Año 2004
♦    Servicio de oxígeno medicinal          901
Fuente: Datos de la Empresa de Gases Medicinales. MINBAS. Enero 2004.

Por eso nos cabria preguntar si la estructura de salud en nuestro país, está dando la adecuada respuesta para la atención al paciente en fase terminal. Básicamente una adecuada atención, no consiste en aumentar los recursos humanos y materiales, pero si fundamentalmente en organizarlos y adecuarlos.
Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes sino que son una cuestión de énfasis, así aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando la enfermedad avanza y el paciente deja de responder al tratamiento especifico.  Una vez agotado este y en presencia de enfermedad progresiva los objetivos terapéuticos deben dirigirse hacia la promoción del bienestar del enfermo y la familia.
El alivio de los síntomas debe ser un objetivo primordial en los Cuidados Paliativos, que debe perseguirse aun siendo riesgos terapéuticos importantes (efectos secundarios).  Roy señala que:  “no deberían escatimarse esfuerzos clínicos ni científicos para liberar a los pacientes terminales de atroces dolores que invaden y marchitan y dominan su conciencia, que los dejan sin espacio físico o mental par las cosas que quieren pensar, decir o hacer antes de morir” (13).
En estos pacientes el conocimiento que se tiene de padecer una enfermedad terminal puede producir repercusiones físicas muy importantes tanto en el paciente, como en su familia y en los profesionales que lo atienden, existiendo criterios médicos diferentes, si el paciente debe o no conocer la verdad acerca de su enfermedad. Aunque la forma de reaccionar  ante este acontecimiento potencialmente demoledor es muy variable, se puede considerar de manera más o menos esquemática, que va a pasar por una serie de estadios, muy bien estudiados y descritos por Elizabeth Kluber-Ross. No todas las personas viven todas las fases ni necesariamente lo hacen en el mismo orden. La forma de reaccionar va ha estar influida por la edad, clase social, cultura, creencia religiosa, rapidez e instaurarse el proceso o personalidad del paciente (16).
Estas fases son:
♦    Shock o negación. Negación de la evidencia.
♦    Ira, conoce la realidad y no la acepta.
♦    Negociación, es un  intento de negociación y aplazamiento de las malas noticias.
♦    Depresión, cuando fracasan los mecanismos anteriores.
♦    Aceptación, asume la situación, puede reaccionar encerrándose en si mismo.
Todo esto enfatiza que el medico debe estar preparado para enfrentar, para darle al paciente, medidas psicoterapéuticas, calidez y apoyo que sirven de ayuda, pueden ser útiles técnicas de relajación y deben ser el mismo medico quien deba atenderla. No es adecuado delegar en el psiquiatra, aunque este puede orientarle y ayudarle.
La Organización Mundial de la Salud, indica que los programas de los cuidados paliativos, quedando totalmente desarrollados deberían incluir los siguientes componentes:
♦    Atención domiciliar. Considerando el elemento base para promocionar cuidados paliativos, quedando las instituciones hospitalarias más como elementos de apoyo que como elementos centrales.
♦    Servicio de consulta con profesionales de la salud expertos.
♦    Centros de día, donde determinados pacientes pueden beneficiarse de este servicio dos o tres días de la semana.
♦    Cuidados en instituciones cerradas,
♦    Centros específicos de cuidados paliativos “hóspices”.
♦    Áreas de un hospital general destinado a cuidados paliativos.
♦    Utilización de cualquier cama de un hospital cuando se precise.
La OMS recomienda adaptar la utilización de los cuidados paliativos a la organización sanitaria de cada país, no creando estructuras alternativas.
Si bien el criterio de cuidados paliativos,  su creación  es adecuada para estos pacientes, no se expresa en las  literaturas, que preparación debe tener el personal que labora en ella y tampoco se menciona la utilización de instrumentos de evaluación de la  Calidad de Vida de este paciente en fase terminal, por tanto no sabremos si su bienestar es alto o bajo para el manejo de su enfermedad.
En Cuba,  se han confeccionado y validado instrumentos de Evaluación de Calidad de Vida, que nos permiten evaluar el estado de bienestar de estos pacientes en fase terminal, utilizando solo por el Instituto  d Oncología, no generalizado aun ni entre los propios médicos de este instituto, ni a otras instituciones de salud y que le ha permitido evaluar al equipo de trabajo que los utiliza, el estado de bienestar de este paciente.  Se han desarrollado cuestionarios en pacientes con cáncer de mama y cáncer de cuello y en estos momentos están validando uno sobre cito-toxicidad con  el empleo de la quimioterapia.  La importancia de  estos cuestionarios es que se ha puesto de  manifiesto aspectos necesarios a tener en cuenta por el facultativo para el manejo de estos pacientes en fase terminal.
Estos estudios realizados sobre calidad de vida en estos pacientes con neoplasias han demostrado, que pacientes con una sobrevida corta han tenido un bienestar alto y sin embargo con una larga sobrevida han tenido un bienestar bajo, así mismo en la cirugía de mama se observó  que pacientes con una cirugía conservadora tienen un bienestar bajo (posibilidad del miedo a recaídas) y pacientes con cirugía radical su bienestar es alto (17). Se anexa cuestionario utilizado para la evaluación de la calidad de vida de pacientes oncológicos desarrollado por este Instituto.
Si bien la prestación de la asistencia médica al paciente en fase terminal en nuestro país, se da en el domicilio o instituciones,  aun no es con todo el cuidado y organización de los recursos humanos y materiales del que disponemos así como el adecuado apoyo que este paciente y sui familia necesita.
Nuestro médico y enfermera de la familia, hoy cuenta con mejores condiciones tecnológicas a nivel de la atención primaria y como segundo escalón la atención secundaria, donde se realiza un proceso inversionista importante con la instalación de moderna tecnología, lo cual posibilitará un adecuado diagnostico y tratamiento de sus pacientes.  Mas, con el conocimiento del que él mismo dispone del Estado de Salud de su población y con una adecuada  calidad de la prestación de sus servicios, está en condiciones de aportar aun más a la Calidad de Vida de sus pacientes y más en los pacientes en fase terminal.
Cabría preguntarnos con el desarrollo de la Medicina General Integral, la universalización en la APS, la integración APS-Atención Secundaria, el trabajo comunitario de los Trabajadores Sociales, si sería necesario en nuestro país la creación de unidades de cuidados paliativos en nuestras áreas de salud o integrar todos estos factores y los de la comunidad, así como cambiar enfoques de médicos y otros profesionales de la salud en cuanto a cómo evaluar la Calidad de Vida en estos pacientes en fase terminal.
Para esto se hace necesario encaminar acciones intra y extrasectoriales dirigidas a mejorar la Calidad de Vida de estos pacientes en fase terminal.
¿Cuál sería el proceder?
Es imposible ofrecer normas específicas acerca de cual debe ser el proceder ante el paciente en fase terminal, es necesario individualizar cada caso.  De lo que se trata es de mantener una conducta ética que respete las necesidades básicas del enfermo a lo largo de su enfermedad y de esta forma:
♦    Aliviar sus síntomas.
♦    Mostrar solidaridad y comprensión.
♦    Informar, orientar y apoyar a familiares y cuidadores.
♦    Cuidar a los que cuidan.
♦    Prever complicaciones y tratarlas.
♦    Evaluar su percepción sobre su Calidad de Vida. Su sentido de bienestar.
Es en la misma forma, imprescindible, la garantía de un grupo de servicios y recursos que permitan dotar a los servicios primarios y/o secundarios de salud y de forma prioritaria a la familia, de las condiciones mínimas para que estos cuidados se realicen con dignidad.
Acciones Intrasectoriales:
De cumplimiento inmediato:
1.    Crear un programa de cuidados al final de la vida.
2.    Definir las estrategias que garanticen los cuidados al final de la vida en Ciudad de La Habana. Incluir en el Comité de Mejoría de la Satisfacción y de la Calidad, un grupo de medidas que mejoren la atención al paciente en este estado en las instituciones hospitalarias:

♦    Garantizar necesidades materiales básicas para la atención del paciente (medicamentos, material gastable, ayudas técnicas, otros recursos).
♦    Garantizar r una atención multidisciplinaria al paciente y a sus familiares hasta el momento de la muerte (incluyendo servicios de consejería sobre toma de decisiones, de consentimiento o ayuda social, o sanitaria para la muerte en el hogar, GBT, entre otras).
♦    Mantener en un alto nivel de prioridad la satisfacción de las necesidades de cuidados de los pacientes.
♦    Encargar a las comisiones de ética de las instituciones que desarrollen un trabajo más activo en el cumplimiento por los equipos de salud de sus responsabilidades al respecto.
♦    Capacitar y preparar a los recursos humanos, del hospital, instituciones y la comunidad, profesionales y no profesionales en los aspectos técnicos y éticos de los cuidados al final de la vida.
♦    Incluir en el proceso de acreditación y en los manuales de normas y procedimientos institucionales, aspectos técnicos y éticos de los cuidados al final de la vida.
♦    Incluir, en el proceso de acreditación y en los manuales de normas y procedimientos institucionales, aspectos técnicos y éticos de los cuidados al final de la vida.
♦    Manejo, por fármaco-epidemiología, de los pacientes del área de salud, en la correcta utilización de los medicamentos, fundamental, la escalera analgésica.

3.    Definir y garantizar la existencia de los recursos mínimos e indispensables (materiales, medicamentos y otros) de forma económica, estable y accesible en la comunidad.
4.    Incentivar el Trabajo Social Comunitario, dirigido a estos pacientes y sus familiares, en coordinación con las áreas de salud.
5.    Propiciar el conocimiento científico y los principios de la ética médica para brindar bienestar y la no prolongación del sufrimiento al final de la vida, evitando la aplicación de medidas diagnósticas y terapéuticas irracionales.

A medio plazo:
1.    Diseñar servicios (de respiro y otros) que alivien a los cuidadores agotados  o con daños en su salud. Son servicios médicos sociales que proveen a los cuidadores informales, de pacientes con procesos crónicos o discapacitados, con un descanso o respiro de sus responsabilidades. Tienen dos facetas: cuidadores a domicilio y el ingreso temporal o parcial del enfermo en una institución.

2.    Diseñar programas de capacitación y entrenamiento del Equipo Básico de Salud (EBS) en estos cuidados y en la evaluación de la Calidad de Vida de estos pacientes.
3.    Diseñar un programa de preparación de cuidadores formales e informales sobre cuidados a largo plazo y especialmente de los cuidados al final de la vida.

4.    Crear servicios de cuidados paliativos en el Sistema de Salud. Estos se conciben como servicios de ingreso institucional o domiciliarios, generalmente transitorios, par asistir de forma continua a pacientes en fase terminal, cuando no es posible el cuidado domiciliario o se necesita realizar un proceder terapéutico complejo con el fin de preservar su calidad de vida y la de sus familiares.

Acciones Extrasectoriales:
De inmediato:
1.    Definir y garantizar la existencia de los recursos mínimos e indispensables de forma económica, estable y accesible en la comunidad.

a.    Prestación de servicios.
b.    Ayudas económicas.
c.    Fórmulas de atención con alimentación.
d.    Servicios religiosos.

2.    Buscar apoyo permanente de las instituciones sociales y redes de apoyo de la localidad (Consejo Popular, Organizaciones de Masas, Organismos y Organizaciones Religiosas y Fraternales Locales).
3.    Interrelación de los organismos locales para mejorar las condiciones estructurales y ambientales alrededor del enfermo.
4.    Brindar asesoría jurídica y legal (Bufetes Colectivos) al enfermo terminal y su familia cuando lo requieran.

A mediano Plazo:
1.    Utilización de los cuidados a domicilios en las personas que viven solas y que padecen de una enfermedad en fase terminal.
2.    Diseñar programas de preparación de cuidadores formales e informales sobre cuidados a largo plazo y cuidados al final de la vida.
3.    Crear estrategias de educación y cultura, de los cuidados al paciente y alrededor de la muerte, en la población cubana.

Una vez fallecido:
Acciones Intrasectoriales:
De cumplimiento inmediato:
1.    Incluir en el Comité de Mejoría de la Satisfacción y de la Calidad, un grupo de medidas que mejoren la atención alrededor de la muerte en las instituciones hospitalarias:

♦    Crear locales de estancia, para familiares o cuidadores del fallecido, donde esperarán el proceso de trámites cuando ocurre la muerte.
♦    Preparar recursos humanos profesionales y no profesionales en los aspectos técnicos y éticos en el manejo del fallecido.
♦    Incluir en el proceso de acreditación y en los manuales de normas y procedimientos institucionales aspectos técnicos y éticos en la atención del fallecido.

2.    Hacer más eficaces y ágiles los trámites alrededor de la muerte, haciendo hincapié en:

♦    Revisar lo normado y actualizar todas las legislaciones vigentes.
♦    Cumplir con las disponibilidades de modelos, Certificado Médico de Defunción (CMD), en los consultorios.
♦    Exigir el cumplimiento de las normas del traslado del cadáver y la necropsia clínica, en cuanto a evitar demoras innecesarias.
♦    Agilizar las acciones relacionadas con el traslado del cadáver entre el EBS-familia y los servicios necrológicos en la comunidad y entre hospital-hogares y los servicios necrológicos.
♦    Mejorar la calidad de las discusiones de fallecidos.
♦    En horarios nocturnos los trámites de documentos médicos, relacionados con la muerte, lo realizarán en la comunidad: médico de familia, si reside en el área o médico de guardia del Policlínico; en instituciones: o médico de guardia de centro hospitalario al cual estén asignada su atención; en  hospitales e institutos: médicos de guardia del servicio donde ocurra el fallecimiento.
♦    Garantizar la transportación en la comunidad, del facultativo que llenará el CMD, en el domicilio.
♦    Utilización de plantas de radio y telefonía inalámbrica para la atención de casos de fallecidos alejados de los centros sanitarios.
♦    Comunicación inmediata a la funeraria de la localidad donde se velará al occiso.

A mediano Plazo:
1.    Crear una estrategia de educación sanitaria para lograr una cultura alrededor de la muerte y sus cuidados en la población cubana.

Acciones Extrasectoriales:
De inmediato:
1.    Definir y garantizar la existencia de los recursos mínimos e indispensables de forma económica, estable y accesible en la comunidad:

♦    Servicios necrológicos (funeraria, transporte, florería, cementerio).
♦    Ayudar a la familia en el amortajamiento del cadáver.
♦    Tramitar en la unidad sanitaria de cualquier nivel, sin demora, los documentos  para el traslado a los servicios necrológicos.
♦    Tener en estado óptimo el transporte funerario.
♦    Garantizar el traslado de los casos entre provincias.
♦    Servicios gastronómicos en las funerarias y a domicilio.
♦    Servicios religiosos.

2.    Normar el manejo de los fallecidos que no poseen Carné de Identidad.
3.    Garantizar los trámites y la transportación, con brevedad, de los casos de Inmigración y Extranjería.
Si nos planteamos de una forma general qué requiere como tratamiento el enfermo en fase terminal,  tendríamos que pensar en los siguientes aspectos:
♦    Un cambio en la actitud de los profesionales. Cuidando al paciente en su concepto integral. Acompañando y dando bienestar al enfermo-familia.
♦    Formación teórica práctica. Conocimiento del uso correcto de la  escalera analgésica, formación de cuidadores.
♦    Coordinación entre niveles asistenciales.
♦    Integración de los servicios de la salud con los factores de la comunidad.
♦    Reconocimiento de la unidad familiar (enfermo-familia) como base de la actuación.
♦    Entender el morir como un proceso natural que, al igual que al nacer, requiere personal de la salud entrenado y dispuesto a realizar su labor.

Se requiere organizar los medios necesarios a estos pacientes:
Uso  del oxígeno medicinal.
La administración de oxígeno en muchos de estos casos es un proceder de utilidad confirmada en el cuidado de estos pacientes de forma seleccionada,  como parte del tratamiento de soporte.
En el ámbito internacional estudios epidemiológicos evidencian la existencia de un elevado porcentaje de prescripciones inadecuadas por facultativos no experimentados en este proceder.
El empleo indiscriminado del oxígeno así como el uso prematuro e innecesario de esta forma tan importante de tratamiento podría no ser beneficioso para el paciente así como no poder ofrecer cobertura de este recurso disponible para tal fin. El facultativo debe hacer una buena decisión en bien de sus pacientes y de la sociedad antes de comenzar este proceder, que se ha considerado como un progreso.
Las principales entidades favorecidas por esta indicación pueden ser ordenadas en:
♦    Procesos neoplásicos maligno.
♦    Enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC).
♦    Enfermedades restrictivas pulmonares o caja toráxica.

En los procesos neoplásicos no todos necesitan de esta modalidad, pero si los que tienen toma pulmonar primaria o metastático y a partir del momento en que el facultativo determine la necesidad de su uso.
En los EPOC, aunque no  se conoce la tasa de prevalencia nacional, es un grupo importante por el hábito de fumar en nuestro país, muy relacionado éste como el principal agente casual y están dentro de las 10 primeras causa de mortalidad.
La administración continúa de oxígeno domiciliario, a demostrado ser beneficiosa  disminuyendo la hospitalización y aumento de la calidad de vida: no obstante existen parámetros internacionales precisos para su indicación que pueden ser ajustados en nuestro país, por un especialista con experiencia, basadas fundamentalmente en la hipoxemia crónica (clínica, laboratorio, terapéutico).
La prescripción de oxígeno en esta entidad (EPOC) deben ser realizadas por los neumólogos.
Para ello la Ciudad de La Habana cuenta con un Hospital Especializado en Neumología (Hospital Benéfico Jurídico), además de la presencia de neumólogos en Institutos, Hospitales. Clínicos Quirúrgico y en algunos municipios.

Atención estomatológica a este paciente:
1.    Se dará atención priorizada a pacientes en fase terminal.
2.    Se garantizarán de forma priorizada los recursos materiales y humanos para esta atención, que será integral incluyendo las prótesis y las somato prótesis.
3.    En cada municipio existirá una unidad que atenderá a estos pacientes y se encargará de darle seguimiento, estas serán en cada territorio las siguientes:

♦    Lisa: Policlínico: Cristóbal  Labra.
♦    Playa: Clínica Estomatológica: Juan Manuel Márquez.
♦    Marianao: Policlínico: Carlos M. Portuondo.
♦    Boyeros: Policlínico: Cuba Angola.
♦    Arroyo Naranjo: Clínica Estomatológica: Los Pinos.
♦    San Miguel del Padrón: Policlínico: Wilfredo Pérez.
♦    Guanabacoa: Clínica Estomatológica: Yuri Gómez.
♦    Cotorro: Policlínico: Rafael Valdés.
♦    Regla: Policlínico: Lidia y Clodomira.
♦    10 de Octubre: Policlínico: 30 de Noviembre.
♦    Cerro: Policlínico: Abel Santa María.
♦    Plaza: Policlínico: 15 y 18.
♦    Habana del Este: Clínica Estomatológica: Pedro Ortiz.
♦    Habana Vieja: Policlínico: Antonio Guiteras.
♦    Centro Habana: Clínica Estomatológica: Sainz Casado.

4.    Estas indicaciones serán de conocimiento de estos servicios, así como de las respectivas Direcciones Municipales de Salud.

Atención de enfermería:
Acciones generales que se le brindan al paciente oncológico en la comunidad.
1.    Recepción del Paciente con todo lo referente a su patología y estudios confirmativos del Diagnóstico.
2.    Preparación del Paciente y sus familiares para aprender a convivir con su enfermedad con mejor calidad de vida.
3.    Seguimiento del Paciente por consulta o Terreno con la periodicidad que sea necesaria, acorde a su estado de salud.
4.    Brinda cuidados generales acorde al diagnóstico y a su estado de salud.
5.    Medir signos vitales de forma permanente.
6.    Garantizar el material gastable y de cura y proceder a la misma, sin olvidar las medidas de asepsia y antisepsia.
7.    Administra medicamentos (Analgésicos, antipiréticos, antibióticos, vitaminas, opiáceos, etc.), según el caso lo requiera.
8.    Administración de volumen en caso necesario.
9.    Educación y orientación nutricional al paciente y la familia, vigilar se cumpla con la dieta requerida.
10.    Aplicación de oxigenoterapia en caso necesario.
11.    Apoyo Psicológico al paciente y la familia.
12.    Coordina las ínter consultas que el caso requiera.
13.    Orientaciones generales y aplicación de paliativos en caso de terapia Oncológicas Hospitalarias (Medicina Nuclear: Quimioterapia y Radioterapia).
14.    Coordinar para estadios que le impidan movilidad al paciente, colchón anti escara, silla de ruedas, cuña, pato o cualquier otro equipo necesario en el  Área de Salud.
15.    Orientar a la familia en la utilización de terapia alternativa para mejorar su calidad de vida.

Farmacia y Fármaco epidemiología:
Proponemos un módulo de medicamentos para pacientes en estado terminal, el cual estará disponible en las  Farmacias Especiales de Área (FEA). Este módulo constará con 2 tratamientos de cada grupo farmacológico En la farmacia existirá un listado de los pacientes en este estadio. Los medicamentos serán los siguientes:.
     DIURÉTICOS:     Acetazolamida (tab).
                                    Furosemida  (tab).
                                    Espironolactona (tab).
     ESTEROIDES:    Prednisona (tab).

     AINES:    Paracetamol (tab).
                      Dipirona   (tab) y (amp).
                      Ibuprofeno (tab).
                      Piroxicam (tab).
                      Indometacina   (tab).
                      Dextropropoxifeno  (tab).
                      Amicodex (tab).
                      Tramadol (tab).
                      Morfina (tab).    

     ANTIEMETICOS:   Dimenhidrinato (tab) y (amp).
                                      Deinhidramian  (tab) y (amp).
                                      Vit B6 (amp).

     ANTIMICROBIANOS: Metronidazol (tab).
                                           Ciprofloxacino (tab).
                                           Penicilina  RL (bbo).
                                           Kanamicina  (amp).
                                           Gentamicina (amp) y (crema).
                                           Amikacina (bbo).
                                           Neomicina (ung).  
                                           Nitrofurazona (ung).

     ASIOLÍTICOS.

     ANTIMIC´TICOS.

INSTRUMENTAL Y EQUIPOS:

Teniendo como experiencia el proyecto del Policlínico 19 de Abril, se propone extender a los 14 Municipios restantes este trabajo, comenzando por uno o dos policlínicos por territorios y  extendiendo de acuerdo a los recursos que se entreguen a todos los policlínicos de Ciudad de La Habana en el período del 2006 al 2007, que consiste:

1.    Sillas de ruedas, camas Fowler con colchón, colchón anti escaras y Cilindros de Oxígeno. Estos medios son alquilados a los pacientes, este trámite se hace en el mismo policlínico, evitando así que el familiar del paciente tenga que hacer trámite en varios lugares como hasta estos momentos.
2.    Para la atención directa al paciente ubicar en el policlínico, sondas vesicales y bolsas colectoras de orina que lleva la enfermera en el momento de la indicación.
3.    Algodón y esparadrapo, para las curas de casos que lo requieran.
4.    En las Farmacias Especiales de Área para la venta a estos pacientes, controlados por recetas y verificados por el listado, se ubicarán, cuñas, patos, termómetros, irrigadores para enemas, jeringuillas desechables de 5cc con agujas y bolsas colectoras de orina,  para los pacientes que la necesiten de forma permanente.

Propuesta de los policlínicos para la ubicación de ayudas técnicas. En la Ciudad de La Habana.
Policlínicos                                                                         Municipios
Joaquín Albarrán                                                                Centro Habana
Ángel Arturo Aballi                                                              Habana Vieja
Cerro                                                                                     Cerro
Luis de la Puente Uceda                                                  10 de Octubre
Policlínicos                                                                         Municipios
Lawton                                                                                  10 de Octubre
Managua                                                                               Arroyo Naranjo
Julián Grimau                                                                      Arroyo Naranjo
Boyero                                                                                   Boyeros
Pedro Fonseca                                                                    La Lisa
5 de Septiembre                                                                  Playa
Docente Playa                                                                      Playa 
Carlos M. Portuondo                                                           Marianao           
Luis Carbo                                                                            San Miguel del Padrón     
Lidia  y Clodomira                                                               Regla     
Efraín Mayor                                                                          Cotorro  
Andrés Ortiz                                                                          Guanabacoa
Mario Muñoz                                                                          Habana del Este
13 de Marzo                                                                          Habana del Este

 

CONCLUSIONES

- La atención a los pacientes en fase terminal, es necesario perfeccionarla y organizarla en nuestro medio, más teniendo en cuenta factores importantes como el envejecimiento de nuestra población y el incremento de enfermedades como el cáncer,  SIDA y otro.

- En nuestro actuar tenemos que enfatizar en el Control y la Calidad del servicio que prestamos a estos pacientes y a su familia e integrar a los factores de la comunidad presentes ya que un programa como este, dirigido a un paciente en estado crítico, cuenta como principio con la voluntad política para realizarlo y  la búsqueda permanente de mejoras en la Calidad de Vida, que es una acción de Gobierno y ha estado presente a lo largo de toda nuestra trayectoria revolucionaria.

 

RECOMENDACIONES

Creación de grupos multi y transdisciplinarios, integrados por Equipos Básicos de Salud, Psicólogos, Trabajador Social, y otros especialistas según causa de la enfermedad, que de manera inicial, realicen evaluación integral del caso y dicten las pautas del seguimiento del paciente. Este grupo de acción centrado en la atención primaria, es en estrecha relación con los niveles de atención secundarios y terciarios.

Desarrollar y validar instrumentos para evaluar el impacto de las acciones sobre la calidad de vida del enfermo y sus familiares.

Contar con una red de apoyo multisectorial, para la atención adecuada de estos pacientes y su familia.
 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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