La mejora de la Calidad de Vida del Paciente en Estadio Terminal.

La mejora de la Calidad de Vida del  Paciente en Estadio Terminal.

Autores: Dr. Ricardo  Colomé  Rodríguez, Especialista de 2do Grado en  Administración  de Salud
Máster en Salud Ambiental. Lic.  Luxy  Pérez  Hidalgo,  Psicóloga

Institución: Hospital Clínico Quirúrgico Manuel Fajardo.

INTRODUCCIÓN

En 1948 la Organización Mundial de Salud, OMS, definió la salud como el completo bienestar físico, mental y social del individuo y no solo la ausencia de enfermedad. Este término ha evolucionado desde una definición conceptual hasta una serie de escalas que permiten medir la percepción general de la salud. Tanto la vitalidad, como el dolor y la discapacidad se dejan influir por las experiencias personales y por las expectativas de una persona. Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la autoestima y habilidad para competir con limitaciones y discapacidad pueden afectar la calidad de vida. Dos personas con el mismo estado de salud tienen diferente percepción de su salud. Es el paciente quien debe emitir el juicio perceptivo de Calidad de Vida.

Desde hace algunos años ya, la complejidad en la medición del proceso de Salud entre otras causas, nos obliga a enfrentar la difícil situación de que los indicadores de salud, como la mortalidad y la morbilidad entre otros, tradicionalmente utilizados comienzan a no decirlo todo. Se precisa ahora y en el futuro inmediato de indicadores más sensibles relacionados con las condiciones de vida, los estilos de vida, el bienestar Humano y en general con la Calidad de Vida de las personas.

El termino Calidad de Vida ha sido ampliamente utilizado en los últimos tiempos, por los especialistas de las diversas disciplinas, como filósofos, economistas, sociólogos, y personal de la salud, por lo que cada quien a enfocado el termino desde un punto de vista diferente enfatizándose solo en alguna de sus dimensiones, lo que ha traído como consecuencia que los principales problemas en el estudio de la Calidad de Vida haya sido y aun sean teóricos, metodológicos e instrumentales.

En su aspecto más general la Calidad de Vida es una categoría social, económica y política, que sustenta en determinado desarrollo económico, cultural, jurídico, ético y en un sistema de valores sociales que se acuerdan por consenso (1).

¿Qué es la Calidad de Vida?

Hay muchos conceptos de calidad de vida. Es el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura, las escalas de valores (2).
Desde otros ángulos algunos la definen como un concepto que refleja las condiciones de vida deseado por una persona en relación a su vida en el hogar, en la comunidad, en el trabajo o escuela, y de salud y bienestar. Como tal la Calidad de Vida es un fenómeno subjetivo basado en la percepción que tiene una persona de varios aspectos de las experiencias de su vida, incluyendo las características personales, condiciones objetivas de vida y las percepciones de los otros. Así, el aspecto central del estudio de la Calidad de Vida percibida de una persona incluye la relación entre fenómenos objetivos y subjetivos (3).

Según la OMS, la Calidad de Vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes”. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales así como su relación con los elementos esenciales de su entorno (2).

La Calidad de Vida tiene su máxima expresión en la calidad de vida relacionada con la salud. Las tres dimensiones que global e integralmente comprenden la calidad de vida son (2):
 

• - Dimensión física: es la percepción del estado físico a la salud, entendida como ausencia de enfermedad, los síntomas producidos por la enfermedad y los efectos adversos del tratamiento. No hay duda de que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad.
• - Dimensión psicológica: es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo, como el miedo, la ansiedad, la incomunicación, la pérdida de la autoestima y la incertidumbre del futuro. También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el sufrimiento.
• - Dimensión social: es la percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida, como la necesidad de apoyo familiar y social, la relación médico-paciente, el desempeño laboral.

        Casi podríamos hacer un paralelismo entre el concepto clásico de la felicidad, como dice la canción: Tres cosas hay en la vida; salud (dimensión física), dinero (dimensión social) y amor (dimensión psicológica).       

 ¿Qué características tiene la Calidad de Vida? (2).

- Concepto subjetivo: Cada ser humano tiene un concepto propio sobre la vida y sobre localidad de vida, la felicidad.

- Concepto universal: Las dimensiones de la calidad de vida son valores comunes en las diversas culturas.

- Concepto holístico: La calidad de vida incluye todos los aspectos de la vida, repartido en las tres dimensiones de la calidad de vida, según explica el modelo biopsicosocial. El ser humano es un todo.

- Concepto dinámico: Dentro de cada persona, la calidad de vida cambia en períodos cortos de tiempo, unas veces somos más felices y otras menos.

Independencia: Los aspectos o dimensiones de la vida están interrelacionados de tal manera que cuando una persona enferma o se siente mal físicamente, le repercute en los aspectos objetivos o psicológicos y sociales.

¿Es la Calidad de Vida medible?

– Si es medible. Son evaluaciones de suma importancia, pero difícil de cuantificar objetivamente. Los instrumentos para medir la calidad de vida deben verse como herramientas adicionales del clínico en la evaluación integral del paciente. Los hay instrumentos genéricos y específicos. Los primeros son reproducibles y confiables. Se deben considerar algunos conceptos básicos al evaluar la calidad de vida, ya que siendo un concepto multidimensional, es difícil decidir qué variables deben incluirse y ello depende de la finalidad del estudio. Los instrumentos para medir la calidad de vida se han diseñado con diversos propósitos, para conocer y comparar el estado de salud entre poblaciones (aspecto fundamental para estrategias y programas de políticas de salud), y para evaluar el impacto de ciertas intervenciones terapéuticas para modificar los síntomas y función física a través del tiempo (5).
No se puede planificar o evaluar la calidad de vida de una persona en el vacio sin contar con un modelo previo.

El modelo de Robert L. Shalock refleja la naturaleza multidimensional del concepto de calidad de vida (3).
Vida en el Hogar y en la Comunidad. En la siguiente figura se representa esquemáticamente.

El modelo sugiere que la calidad de vida percibida de una persona, se relaciona de una forma significativa con otros factores pertenecientes a tres dominios principales de la vida (3).

La práctica médica tiene como meta, preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de las enfermedades, en este sentido, las personas con enfermedades crónicas o en fase terminal de una enfermedad, requieren evaluaciones con relación a la mejoría o al deterioro de su estado funcional y de su Calidad de Vida (4).
La evolución del concepto de Calidad de Vida y sus evaluaciones datan desde la escala desarrollada con el propósito de definir una forma consistente el estado funcional de los pacientes con padecimientos crónicos fue la de Karnofsky (KPS), fue desarrollado primero para pacientes con cáncer, por el hecho de ser genérica se ha aplicado a otras enfermedades crónicas. El doctor Karnofsky, quien desarrolló la escala, también publico el primer tratamiento de quimioterapia (L-Asparginasa). Desde su primera descripción en 1948, la escala KPS ha sido aceptada entre los médicos, especialmente por los oncólogos, como un método de estimación del estado funcional del paciente y una medida de progresión y de desenlace de la enfermedad. La ventaja de esta escala es que es genérica, mientras que su desventaja, es que es una escala unidimensional, es decir, solo evalúa el estado funcional y no mide otras dimensiones de la calidad de vida (4).

Existen numerosas formas de medir la Calidad de Vida, entre las más avanzadas se encuentran la calidad de vida, ajustada por el tiempo libre de síntoma de la enfermedad (Quality – Time Without Symptoms, Q-TWIST). El indicador se estima a partir de una serie de estados de salud para calcular la calidad de vida.

Los economistas emplean mediciones de calidad de vida para los análisis de costo-efectividad a través de utilidades, las cuales miden la actitud de las personas frente al estado de la enfermedad. En contraste con las escalas que evalúan la salud de acuerdo con función y habilidades, las utilidades se enfocan en preferencias. Las mediciones de utilidad representan un método no exacto para medir la Calidad de Vida basado, en las preferencias para apostar a riesgos definidos (Stándar Gamble), de tal forma que la preferencias obtenidas a través de este método son definidas como utilidades (4).

Conceptualizaciones acerca de Calidad de Vida

Los investigadores han propuesto múltiples conceptos de calidad de vida (6).

-Para Levi y Anderson es una medida compuesta de bienestar físico, mental y social tal como lo percibe cada individuo y cada grupo y de felicidad, satisfacción y recompensa.
-Hernisqui, se refiere al desarrollo de la necesidad de satisfacción en la actividad física, psicológica, social y en el área estructural y material.
-Quintero, plantea que es un indicador de bienestar material y espiritual del hombre, en un marco social y cultural determinado (7).

Calidad de Vida: para el criterio de los autores es un concepto valorativo, eminentemente evaluador, se trata de una categoría de un alto nivel de generalización, que constituye una construcción hipotética, porque se infiere en todo un conjunto de variables con dimensiones objetivos-subjetivas, donde una mala calidad de vida, es sinónimo de bienestar (8).

Investigadores cubanos han hecho énfasis en la medición de la calidad de vida percibida en la tercera edad, auxiliándose de la escala MGH, instrumento confeccionado y validado en nuestro país, que considera la calidad de vida en su aspecto multidimensional. Ellos han tenido como objetivo determinar la prevalencia de baja calidad de vida y describir su comportamiento de manera general (9), (10), (11) y (12).

Análisis de la situación de salud en el mundo.

La demanda social de los aspectos paliativos de la medicina se ha incrementado notablemente en las postrimerías del siglo XX. Varios han sido los factores desencadenante. El progresivo envejecimiento de la población (en España ha pasado del 11% en 1981 al 16 % en el 2000, en Cuba nuestra población envejecerá, los estimados refieren un incremento de la misma del 13.4% en el año 2000 a un 20,1% para el año 2025 (4), el aumento del numero de enfermos con cáncer y SIDA, de lo cual no está exento nuestro país, y el incremento de enfermedades crónicas y degenerativas. La Organización Mundial de la Salud estima que en el año 2015, morirán 62 millones de personas en el mundo; 39% de enfermedades cardiovasculares y 15% de cáncer. Actualmente la prevalencia del cáncer es de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo. En Europa el 22% de los fallecimientos son causados por esta enfermedad, lo que representa 730 000 éxitos/ año. En Ciudad de la Habana, la tasa por ocurrencia en el año 2003 por tumores malignos fue de 4915, y en el 2004 de 4896.

El cáncer afecta a hombres y mujeres casi en igual proporción. Afecta fundamentalmente a adultos de edad avanzada, aumentando las tasas de mortalidad a medida que aumenta la edad; pero también en los niños tiene gran repercusión, ya que constituye la causa de muerte más frecuente si exceptuamos los accidentes, después del primer año de vida.

Tanto en niños como en adolescentes con cáncer, nos encontramos con el hecho de que los factores psicológicos, cognitivos, sociales, familiares y físicos de cada situación van a desempeñar una influencia mayor o menor grado en la Calidad de Vida. En estos tenemos muchos factores de riego. El niño percibe la enfermedad como un castigo, aparecen entonces:

-Alteraciones psicológicas antes o durante la enfermedad.
-Persistencia de la dependencia.
-Estados depresivos.
-Pobre ajuste psicosocial.
-Sentimientos de aislamiento.
-Crisis familiar.

Contrariamente a lo que sucede en adultos en pediatría, se carecen de instrumentos de medidas de calidad de vida en niños oncológicos que se encuentren suficientemente validadas (15).

La sociedad actual y como reflejo la medicina, ha sufrido un cambio de mentalidad pasando de cuidar en su concepto integral al curar, utilizando toda la tecnología posible: por lo que la muerte no se asume como algo natural y el proceso de morir deja de ser algo normal, algo que forma parte de la vida y pasa a convertirse en un problema. La lucha por la vida siempre debe tener un final diferente a la muerte y cuando esta sucede, acaba viéndose como un fracaso personal. Por este motivo, surgen problemas tan graves en el mundo actual como la deshumanización en la atención a los pacientes no curables, sobre todo en el medio hospitalario.

La decisión de tratar a un paciente en fase terminal, es más fácil cuando está basada en la actitud paliativa y como dice el Dr. Luque, se debería aplicar en todo momento la “medicina del sentido común”, para estos enfermos.
Esta actitud paliativa debe llevar aparejada una continua revisión de los tratamientos específicos y activos de cada enfermedad, por enfermedad, por profesionales calificados y adecuados a cada patología, que pueden hacer cambiar y variar los criterios de “Pacientes en fase Terminal” (13).

CONCLUSIONES

La Calidad de Vida es un concepto valorativo, eminentemente evaluador, de alto nivel de generalización, que constituye una construcción hipotética, porque se infiere en todo un conjunto de variables con dimensiones objetivos-subjetivas.

La atención a los pacientes en fase terminal requiere de una nueva percepción de la Calidad de Vida tanto desde el punto de vista médico social como administrativo, ello implica a los sistemas y servicios de salud y., las prácticas médicas y paramédicas y los factores familiares y sociales. 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1) Quintero Danauy, G: U. Gónzalez Ubaldo. La Calidad de Vida en el ámbito socioeconómico y su relación con la Salud de la Tercera Edad. Centro Ibero latinoamericano de Evolución de la Tercera Edad. 1995.

2) De Wikipedia, la Enciclopedia Libre Calidad de Vida. Octubre 2005.

3) Schalock. Robert, L. Calidad de Vida en la Evaluación y Planificación de Programas; tendencias Actuales Hastings College.

4) Velarde Elizabeth; Ávila Figueroa, Carlos. Evaluación de la calidad De Vida. Salud Pública. México 2002. 414,349-361.

5) Valarde- Jurado E.; Ávila Figueroa C. Consideraciones Metodológicas para Evaluar la Calidad de Vida. Salud Pública. México 2002; 44: 448-463.

6) Grau; J. Calidad de Vida, problemas en su investigación. Material elaborado para el Taller sobre Calidad De Vida en el Marco De la Conferencia Iberoamericana de Psicología de la Salud. México 1996.

7) Quintero Danuay, G. Vejez y Calidad de Vida. CITED. Ciudad de La Habana. Apuntes para una conferencia 1989.

8) Gónzales Pérez; U. Calidad de Vida y salud. Reflexiones a propósito de un concepto. Ciudad de La Habana. ISCM de La Habana 1995.

9) Trujillo Blanco. Calidad de Vida en Ancianos del Municipio Arroyo. Trabajo para optar por el Título de Especialista. Ciudad de la Habana 1997.

10) López R. Evaluación de la Calidad de Vida en ancianos a partir de la escala MGH. Ciudad de La Habana. Centro de investigaciones psicológicas y sociales 1997.

11) Olivera; J. Calidad de Vida en personas ancianas de un GBT del Policlínico Van Troi. Municipio Habana Vieja. Trabajo final de Maestría. Facultad Salud Pública ISCM 1997.

12) Hernández; K. Calidad de Vida en cuanto a género en ancianos residentes en la comunidad del Policlínico 19 de Abril. Facultad Calixto García 1997.

13) Valentín Maganto; V. Alternativas en el Modelo de Atención al Paciente en Fase Terminal. Hospital 12 de Octubre, Madrid. Escuela Nacional de Sanidad. Revista de Administración Sanitaria. Volumen III. Número 9. Enero / marzo 1999.